Petits trucs pour les parents

d’enfants atteints de maladie chronique

Informez-vous sur la maladie et les traitements de votre enfant

1. Apprenez le plus possible sur la maladie et les traitements de votre enfant, et transmettez ces informations à votre enfant. Vous pourriez être surpris par la capacité de compréhension des jeunes enfants. Très souvent ils accepteront l’information plus facilement qu’un adulte.

2. Encouragez votre enfant à poser des questions, non seulement à vous mais aussi aux médecins, infirmières et autres professionnels de santé. Souvent, votre enfant posera des questions auxquelles vous n’aviez pas pensé ou que vous pensiez être des questions « idiotes ».

3. N’essayez pas d’expliquer plus que votre enfant ne peut comprendre, mais ne lui mentez pas et ne vous excusez pas pour les traitements ou procédures qui pourraient être nécessaires. Une information simple et directe aidera votre enfant à accepter ce qui se passe et à se préparer pour ce qui est à venir.

4. Aidez votre enfant à comprendre que les médecins, infirmières, assistantes sociales, diététiciens, personnels de laboratoire etc. sont de son côté. Ils veulent tous aider votre enfant à se sentir mieux, même si cela implique de lui faire subir des choses momentanément douloureuses ou inconfortables.

5. L’Internet est une importante source d’information et de soutien, bien que l’on y trouve aussi beaucoup d’informations fausses ou partiellement inexactes. Si vous trouvez quelque chose à propos de la maladie de votre enfant ou d’un traitement qui paraît nouveau, ou miraculeux, ou qui vous semble mériter d’être discuté, imprimez-le et apportez-le à votre médecin ou équipe de soin qui vous aideront à décider du bon et du mauvais.

Participez activement aux soins de votre enfant

1. Essayez de maintenir une routine quotidienne normale, même au cours des hospitalisations.

2. Aidez votre enfant à se familiariser avec le bureau des médecins, les hôpitaux et les laboratoires et à comprendre comment ils sont utilisés. En aidant votre enfant à connaître ces endroits pleins d’instruments et de machines étranges et effrayants, vous pouvez éliminer beaucoup de la peur de votre enfant.

3. Soyez créatifs en trouvant des moyens de faire participer votre enfant à ses propres soins. Il ou elle se sentira plus confiant si vous lui en laissez l’opportunité aussi souvent que possible.

4. Donnez à votre enfant une chance d’exprimer ses sentiments auprès de vous, d’un groupe de soutien ou d’un conseiller.

Si votre enfant doit suivre un régime alimentaire :

1. Demandez à votre équipe de soin de vous adresser à un diététicien

2. Même un enfant de 2 ou 3 ans peut comprendre le principe d’un « régime » si on le lui explique simplement. Souvent, l’enfant se plie plus facilement aux restrictions alimentaires qu’un adulte.

3. Faîtes établir par votre enfant une liste de ses aliments préférés et présentez-la au diététicien pour savoir s’il est possible d’inclure ces aliments dans le plan diététique ou si des substituts peuvent être trouvés.

4. Quoique vous fassiez, n’utilisez pas de système de récompense ou la force pour faire manger votre enfant. Ces tactiques marchent rarement et transforment le moment du repas en une expérience désagréable.

5. Si possible, préparez la même nourriture pour tous les membres de la famille plutôt que de préparer des plats à part pour votre enfant qui suit un régime. Réduire le sel, par exemple, peut être très bon pour la santé de toute la famille.

Ne laissez pas le moment de la prise des médicaments vous gâcher la journée

1. Une attitude claire et tranchée est la meilleure stratégie pour faire prendre à votre enfant ses médicaments. Même les plus petits peuvent avaler n’importe quoi, même si ça a mauvais goût, du moment qu’ils savent qu’ils n’ont pas le choix. Soyez ferme et ne marchandez pas.

2. Un bon truc avec les bébés et les jeunes enfants est d’utiliser une seringue pour administrer les médicaments. Non seulement cela vous permet de mesurer plus précisément la dose du médicament mais cela vous permet aussi d’introduire le liquide directement dans la bouche de l’enfant au lieu de devoir utiliser une cuillère (associée à la nourriture) ou une tasse à médicament. Ainsi, votre enfant n’a pas à sentir l’odeur du médicament en plus d’en avoir le goût. Vous pouvez trouver ces seringues à médicaments en pharmacie.

3. Votre enfant n’a pas le choix de prendre ou non les médicaments (et souvent, dans la cystinose, il ou elle n’a pas le choix du moment) qui lui ont été prescrits, mais vous pouvez lui laisser le choix de l’endroit. Une fois que le choix est fait, établissez un programme et tenez-vous-y. Les moments désagréables sont plus faciles à passer si vous savez quand il va falloir y aller et ne repoussez pas le moment.

4. Parfois les médicaments doivent être pris avec les repas, mais ne les donnez pas à table où l’enfant mange. Trouvez un endroit qui ne soit pas associé à la nourriture et au fait de manger, tel que le salon ou votre enfant est distrait par son émission de télé préférée.

5. Une autre stratégie pour la prise des médicaments est l’eau plate ordinaire. Si votre enfant est sous restriction de boisson, l’eau peut être l’une des choses qu’il ou elle voudrait avoir plus que tout autre. Beaucoup d’enfants qui ont de « l’expérience » dans la prise de médicaments choisiront des aliments ou des boissons spécifiques qui les aident au moment de la prise.

A l’école, avec ses camarades

1. Si votre enfant est en âge d’aller à l’école, renseignez les membres de l’équipe enseignante et d l’administration sur la maladie de votre enfant, sur les traitements qu’il prend et sur toute restriction alimentaire qu’il doit suivre ou sur les activités sportives auxquelles il ne peut pas participer. Faites leur savoir que votre enfant a besoin d’aller plus souvent aux toilettes que les autres mais qu’il ne doit pas être interdit d’accès à l’eau. Donner leur une lettre de votre médecin ou tout autre support qui pourrait les renseigner sur la maladie de votre enfant.

2. L’école est une part importante dans la vie de votre enfant. S’il doit s’absenter souvent à cause de la maladie, vous pouvez demander avec l’aide du système scolaire de votre enfant à ce qu’il reçoive ses cours à domicile jusqu’à ce que sa santé soit stable.

3. Planifiez du temps que votre enfant pourra passer avec des amis de son âge. Un enfant qui a des problèmes médicaux se retrouve souvent entouré d’adultes soignants, il a donc besoin d’avoir l’opportunité de jouer et de communiquer avec ses camarades. Même un enfant qui suivrait ses cours à la maison peut avoir des amis après l’école !

4. Si l’apparence de votre enfant est différente de celle des autres à cause de sa maladie ou de son traitement, cela peut entraîner des moqueries de la part de ses camarades. Aidez votre enfant à trouver la manière appropriée de répondre à ces moqueries et de parler plus facilement de sa maladie à ses camarades. (Certains enfants apprécient d’être « experts » de leur maladie, et leurs amis seront impressionnés !)

Les frères et sœurs

1. Parlez à vos autres enfants aussi honnêtement que possible de la maladie de leur frère ou sœur. Il vaut mieux pour eux de se sentir inclus dès le début plutôt que d’avoir l’impression de quelque chose d’affreux s’ils l’apprenaient lors d’un problème aigu ou lors d’une hospitalisation.

2. Ménagez un temps pour faire quelque chose d’amusant avec chacun (même si ce n’est qu’une petite sortie à deux jusqu’à l’épicerie du coin)

3. Si les frères et sœurs peuvent participer aux soins, encouragez-les comme prenant part à la routine familiale. Mais comprenez qu’ils refusent parfois ou qu’ils se sentent en colère ou jaloux.

4. Donnez leur une chance d’exprimer leurs sentiments auprès de vous, d’un groupe de soutien ou d’un conseiller

Comment s’en sortir en tant que soignant

1. L’organisation aide ! Divisez les différents soins et voyez ceux que vous pouvez déléguer à d’autres ou éviter, au moins occasionnellement.

2. Prenez du temps pour vous-même et votre conjoint. Il vaut mieux se sentir coupable de laisser votre enfant à l’hôpital ou sous la surveillance de quelqu’un d’autre temporairement plutôt que d’en vouloir à votre enfant !

3. Demandez de l’aide pour pouvoir prendre du repos, avant d’atteindre un point de fatigue sans retour.

Partagez votre expérience avec d’autres

1. Ne vous laissez pas isoler. Parlez avec votre équipe soignante et avec les familles d’enfants atteints de la même maladie. Il existe des groupes de soutien dans la plupart des centres médicaux ainsi que des forums sur Internet qui se concentrent sur des maladies spécifiques ou sur comment s’occuper d’enfants ayant des besoins particuliers.

2. Si vous et votre enfant avez vécu avec la maladie depuis pas mal de temps, vous pourriez vous présenter comme volontaire pour rencontrer des familles d’enfants récemment diagnostiqués ou qui viennent de commencer le traitement.

3. N’hésitez pas à demander aux membres de votre famille et à vos amis un peu d’aide, ne serait-ce que pour du baby-sitting ou pour discuter. Très souvent, ils ne désirent qu’une seule chose : vous aider, mais ne savent pas comment et attendent seulement que vous leur demandiez un coup de main. Partager votre expérience vous aidera à trouver des moyens d’avancer avec la maladie.

Avec l’aimable autorisation du CRN http://www.cystinosis.org/

Traduction par Anne-Claire Panisset