PRISE EN CHARGE DES TRANSPLANTES RENAUX EN PRE ET POST
GREFFE
CONSULTATION INFIRMIERE : UN AN DEJA
Infirmière en
néphrologie pédiatrique,
Après un an de greffe, la plupart des rejets aigus sont
dus à une mauvaise observance thérapeutique amenant la perte du greffon. Cette
non observance est expliquée par de nombreux facteurs, comme l’a démontrée une
enquête faite dans le service de Néphrologie pédiatrique.
L’équipe a donc réfléchi à la manière d’améliorer la
situation, la prise en charge thérapeutique et à la responsabilité de ce
nouveau rôle.
Un cahier des charges a été soumis au PR BROYER et au PR
NIAUDET, au cadre de soin et au cadre supérieur, ou une infirmière motivée
détaillait comment elle voyait ce travail, le cahier des charges a été approuvé
et le poste a été créé. (un arrangement du service)
La consultation infirmière était née.
Celle-ci nous permet d’avoir des conversations avec les
enfants et les parents sur le traitement, aide à éviter la non observance. Cela
permet aussi de détecter à temps les difficultés, voire de prévenir les futurs
épisodes.
Les premiers temps ont été assez difficiles, cela
rajoutait du temps à une journée déjà bien chargée, il fallait se faire
connaître, établir la confiance, tester les outils de travail, faire comprendre
aux infirmières d’hospitalisation l’importance du travail effectué (on ne
ramenait rien à soi, on apportait un complément manquant à ce qui existait),
montrer à l’équipe médicale que la confiance faite était justifiée.
Un an et demi après son ouverture, la consultation
infirmière a rencontré un franc succès auprès des enfants, des parents, et de
l’équipe.
Actuellement, 150 transplantés ont été vus au cours de
300 consultations ; qui se décomposent ainsi :
59 adolescents, de 0 à 10 ans 27 ; jeunes adultes
26 ; adultes 30 ; grands adultes 8.
La consultation infirmière, prend en charge la
préparation à la transplantation. Nous voyons les parents et l’enfant au moment
de la pré inscription sur la liste de greffe, après l’entretien avec le
médecin, auquel nous assistons sans intervenir.
Nous reprenons avec eux point par point toutes les
explications données par le docteur, nous leur remettons le « NOUVEAU
PARCOURS » et discutons de celui-ci avec eux. Nous essayons le plus
possible de les voir au moins trois fois avant la greffe pour « bien les
préparer à ce passage ».
Après la transplantation, nous travaillons en étroite
collaboration avec le personnel d’hospitalisation et les médecins, nous faisons
le suivi et l’éducation traitement, hygiène etc. à l’aide d’un matériel
spécifique. Nous les préparons à la sortie d’hospitalisation avec leurs parents
pour que celle-ci se passe dans les meilleures conditions. Nous sommes
présentes autant que faire se peut à la demande des parents, des enfants des
médecins ou des infirmières.
Le matériel spécifique est repensé, revu et corrigé. Des
réunions de synthèse de la consultation infirmière sont faites régulièrement
pour discuter des différents cas et signaler les problèmes, un enfant ou des
parents qu’il faudra encadrer.
Nous avons développé tout un matériel de soutien et
d’éducation pour les parents et les enfants ne lisant pas le français. Comme un
calendrier de décroissance d’un médicament : les couleurs sont utilisées
pour identifier les médicaments.
Des étiquettes de couleur représentent chaque médicament,
permettant ainsi aux parents et aux enfants de reconnaître le traitement sans
savoir lire les étiquettes et donc de ne pas se tromper en le préparant.
Ces consultations aident les familles à comprendre et à
s’assurer que la greffe fonctionne bien.
Dans le cahier des charges présentant la consultation,
nous préconisions 30 à 45 minutes d’entretien maximum. Il arrive bien souvent
que la consultation excède largement l’heure ou plus, car quelquefois, quand la
situation est grave ou tendue on ne voit pas le temps passer.
Les problèmes exposés sont de tous ordres :
Enfants adolescents, l’image de soi est la plus
touchée ; la taille, le poids, l’aspect physique peu valorisant,
l’hyperpilosité, les difficultés scolaires, à la maison, avec les amis, ou plus
difficile encore le refus du père ou de la mère de voir grandir son enfant,
perdant ainsi une partie du rôle de soutien dans la maladie tenu si longtemps.
Le laps de temps passé depuis la greffe.
Les médicaments si nombreux à prendre en début de
transplantation, le régime sans sel et sans sucre au départ n’est pas bien
accepté ; le temps semble très long pour ces enfants et adolescents, pour
les parents mêmes si tous avaient mis
leur espoir d’un mieux être dans la greffe. Les changements physiques, le
régime le traitement moins bien acceptés actuellement ou le temps de dialyse
est court ou inexistant.
Mais tout ceci permet à l’équipe de réfléchir, de prendre
du recul, de revoir d’autres façons d’appréhender les choses et les gens, car
chaque personne réagit différemment.
D’autres problèmes de non observance requièrent notre
attention dans le service, les syndromes néphrotiques, les lupus, les
cystinoses (beaucoup de médicaments à prendre à heures fixes aux goûts peu
agréables). Le projet serait d’inclure aussi un suivi des enfants présentant
ces pathologies dans la consultation infirmière. Nous avons déjà vu un cas de
cystinose pour non observance et réglé au mieux le problème.
Les parents quand à eux sont parfois dépassés par les
difficultés, la prise en charge du traitement très lourd au début, les
problèmes de couple induits par la maladie peu faciles à gérer.
Dans la plupart des cas, les gens ont peur de parler, de
lasser avec leurs problèmes, ne savent non plus à qui s’adresser ou bien
n’osent pas le faire par honte. Pour certains la consultation infirmière est un
bon havre.
L’idéal serait un détachement complet à la consultation
infirmière.
Beaucoup de raisons peuvent amener à la non observance du
traitement ; il faut en tenir compte. L’écoute étant le premier maillon,
puis la patience, le professionnalisme faisant le reste.
Nous travaillons en étroite collaboration avec toute
l’équipe médicale, nos collègues infirmières, aides-soignantes, l’assistante
sociale, la psychologue, l’institutrice, la pharmacie de l’hôpital… Toute
personne pouvant apporter son aide afin de résoudre au mieux les problèmes.
Sans collaboration pas de vrai, ni de bon suivi. Le travail de chacun fait la
force de l’équipe et donne les résultats présentés ici.
En conclusion nous dirons que la consultation infirmière
est positive pour les parents, les enfants, l’équipe toute entière. Les jalons
sont posés, reste à régler le problème du temps. Les demandes étant de plus en
plus nombreuses, la solution sera de détacher complètement une infirmière à ce
poste ou d’y inclure une autre. Il faut aussi accentuer nos efforts sur la
communication entre la consultation infirmière, l’hospitalisation, la
consultation médicale et les médecins de ville qui sont amenés à s’occuper des
transplantés ; ainsi que différents centres où certains de nos patients
sont suivis en internat. Accentuer aussi nos efforts à l’amélioration constante
des outils de travail, les simplifier, rester attentifs à la prise en charge
médicamenteuse et ne pas banaliser l’acte.
La
satisfaction du travail pas trop mal fait vient quand parents et enfants nous
disent que tout va bien à la maison.
