Mon Histoire

Par Philippe Donnard

Je suis né le 15 septembre 1969 à Concarneau, pendant les 8 premiers mois de ma vie tout allait bien. Après, tout se dégrade. Je vomissais tout ce que l’on me donnait à manger, je ne gardais plus rien, ni le calcium ni les vitamines…etc.

Je fus hospitalisé pour la première fois vers l’âge de 10 mois à Tours, puisque l’on habitait dans le département de l’Indre à cette époque , et ce jusque l’âge de 15 mois tout en recommandant à ma mère de me donner 250 gouttes de vitamine D / jour. Il fallait aussi me faire une prise de sang tous les 2 jours pour voir le taux de calcium dans le sang. Et ce qui devait arriver arriva. Un jour je fit une hypercalcémie. Il fallut m’hospitaliser une nouvelle fois et cette fois pour une période de deux ou trois mois.

Après une période de quelques séjours à l’hôpital, entrecoupée d’autres périodes plus calmes, à l’âge de 4 ans le verdict tombe. Après avoir fait le tour de tous les médecins du Finistère sud, on nous envoie voir les médecins de Roscoff qui sont en relation avec ceux de Paris ; j’étais atteint de cystinose et je risquais une insuffisance rénale vers l’âge de 7 ans. Elle se produisit quand j’avais 10 ans.

Je fus mis sous dialyse et cela pendant 2 ans. Puis la renaissance, le 1^er février 1981. On appelle à la maison vers minuit. C’est Paris qui disait qu’ils avaient un greffon pour moi et qu’il fallait y être vers 6 h pour subir une dernière dialyse avant la greffe.