P.A.I. :

Plan d’Accueil Individualisé

L’accueil d’un enfant ou d’un adolescent atteint de cystinose s’effectuera dans les meilleures conditions grâce au dialogue qui s’instaurera entre les partenaires concernés.

Les aménagements pratiques à apporter, la prise en charge médicale et la prise en charge pédagogique complémentaire sont précisés dans un document intitulé « Plan d’Accueil Individualisé » (P.A.I.). Il est demandé par la famille mais peut être proposé par tout membre de l’équipe éducative. Les différents partenaires concernés se concertent pour établir ce document conventionnel : élève, famille, équipe éducative, personnel de santé scolaire, intervenants médicaux extérieurs, représentant de la municipalité.

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Circulaire n°99-181 du 10-11-1999

NOR : SCOE9902478C
RLR : 501-5 ; 505-4 ; 505-9

Accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période dans les établissements d’enseignement publics et privés sous contrat des premier et second degrés.

Conformément à la loi d’orientation du 10 juillet 1989, il est essentiel que l’école remplisse au mieux sa mission d’accueil et d’éducation des élèves en difficultés et, en particulier, des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé.

Les progrès accomplis dans le domaine médical, notamment au niveau des traitements, des modalités de prise en charge et de l’organisation des urgences d’une part, et les conséquences de la déconcentration d’autre part, conduisent à définir un nouveau dispositif en faveur des enfants et des adolescents atteints de trouble de la santé. Tout en s’inscrivant dans la continuité des actions menées jusqu’alors au cas par cas, celui-ci a pour but d’harmoniser les conditions d’accueil à l’école de ces enfants en proposant à la communauté éducative un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées.

Tel est l’objet de cette circulaire qui est également applicable aux établissements de l’enseignement privé sous contrat, dans le respect des dispositions de la loi n°59-1557 du 31 décembre 1959 modifiée.

UN CADRE LEGISLATIF ET REGLEMENTAIRE

Le principe de l’admission à l’école des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé a été posé dès 1963 et des modalités concrètes en faveur de leur scolarisation ont alors été mises en place. Depuis, il n’a cessé d’être appliqué et le développement des actions des actions d’intégration est désormais inscrit dans les missions de l’école. L’objectif poursuivi est de permettre la réussite scolaire et l’insertion sociale et professionnelle de ces enfants et adolescents en favorisant la scolarité grâce à certains aménagements. Par ailleurs, sur un plan psychologique, il est important d’éviter l’isolement dans lequel la maladie peut placer l’enfant ou l’adolescent et de développer au sein de l’école l’adoption de comportements solidaires.

C’est dans cet esprit que plusieurs circulaires ont été prises en faveur de l’intégration scolaire des enfants et adolescents handicapés ou en difficulté.

LA POPULATION SCOLAIRE CONCERNEE

Il importe en premier lieu de préciser la population scolaire concernée par les dispositions ci-après. Il s’agit des élèves des élèves atteints de troubles de la santé évoluant sur de longues périodes et compatibles avec une scolarité ordinaire (à l’exclusion des maladies aiguës) pour lesquels des mesures particulières doivent être prises dans l’école, dès la maternelle, et dans les établissements scolaires. Celles-ci auront pour but de permettre à ces enfants de suivre leur traitement, d’assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état.

Dans un souci se clarification, une liste indicative des affections figure en annexe 2. Les grands principes des conduites à tenir pour chacune de ces maladies sont décrits dans le n°4 des Cahiers de l’Intégration publié par le C.N.D.P. en 1988. Une mise à jour de ce document est également prévue.

L’ACCUEIL : UNE DEMARCHE CONCERTEE

L’admission scolaire des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé s’effectue selon les règles en vigueur. A partir des informations recueillis auprès de la famille et, éventuellement du médecin traitant, le médecin scolaire détermine l’aptitude de l’enfant à suivre une scolarité ordinaire et donne son avis sur les aménagements particuliers susceptibles d’être mis en place. L’avis de l’équipe éducative sera également sollicité sur les dispositions à mettre en œuvre au sein de l’école. Les aménagements envisagés ne doivent pas, toutefois, être préjudiciables au fonctionnement de l’école ou de l’établissement scolaire. Lorsque des incompatibilités entre l’état de santé de l’enfant et les capacités d’accueil de l’école ou de l’établissement sont constatées, des solutions alternatives devront être proposées à la famille dans le cadre du respect de l’obligation scolaire et, éventuellement, une commission de l’éducation spéciale sera saisie conformément à la circulaire n°91-302 du 18 novembre 1991 sur l’intégration des enfants et adolescents handicapés.

C’est par une réflexion d’ensemble et un travail en équipe associant tous les membres de la communauté éducative que les conditions optimales de l’intégration scolaire seront réunies. Le projet d’école ou d’établissement permettra d’englober les dimensions à la fois scolaire, éducative et thérapeutique de l’intégration et favorisera une attitude d’ouverture et de solidarité de la part des personnels déjà sensibilisés à ces problèmes.

Il convient cependant de souligner le rôle des personnels des services de promotion de la santé et d’action sociale en faveur des élèves, dont la mission est d’apporter, chacun dans son domaine de compétence, toute l’assistance requise aux équipes éducatives. Ils établiront toutes les liaisons utiles et impulseront une action d’information et de sensibilisation auprès des membres de celles-ci. Il leur appartiendra également de contribuer à la résolution des difficultés qu’elles pourraient rencontrer.

Dans le premier degré, les inspecteurs de l’Education nationale porteront une attention toute particulière à la scolarisation des élèves concernés. Ils aideront les enseignants à mattre en place les mesures d’accompagnement éventuellement nécessaires.

LE PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISE

Le rôle de chacun et complémentarité des interventions seront précisés dans un document écrit, le projet d’accueil individualisé : celui-ci associera l’enfant, sa famille, les partenaires extérieurs (intervenants médicaux et paramédicaux, institutions médicales, associations et organismes spécialisés) à l’équipe éducative et aux personnels de promotion de la santé.

Ce document organisera, dans le respect des compétences de chacun et compte tenu des besoins thérapeutiques de l’enfant ou de l’adolescent, les modalités particulières de la vie quotidienne à l’école et fixera les conditions d’intervention des partenaires. Seront notamment précisés la fréquence des interventions médicales, paramédicales ou de soutien, leur durée, leur contenu, les méthodes et les aménagements nécessaires.

Le projet d’accueil individualisé définira les adaptations à apportées à la scolarité de l’élève. Il indiquera notamment les aménagements d’horaires, les dispenses de certaines activités pédagogiques incompatibles avec la santé de l’enfant et les activités de substitution qui seront proposées.

Ce document précisera comment, en cas de périodes d’hospitalisation ou de maintien à domicile, les enseignants de l’école ou de l’établissement d’origine veilleront à assurer le suivi de la scolarité en conformité avec les recommandations données dans la circulaire n°98-151 du 17 juillet 1998, relative à l’assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.

Le projet d’accueil individualisé sera mis au point à la demande de la famille par le directeur d’école ou le chef d’établissement en concertation avec le médecin de l’Education nationale, à partir des besoins thérapeutiques précisés dans une ordonnance signée du médecin traitant et mis à jour en fonction de l’évolution de la maladie.

DES AMENAGEMENTS DANS LA VIE QUOTIDIENNE

1. Le traitement médical

Certaines dispositions sont susceptibles de faciliter la vie quotidienne à l’école des enfants et adolescents confrontés à la maladie. Celles concernant la prise des médicaments pendant le temps de présence des élèves l’école ont été précisées dans la circulaire n°92-194 du 29 juin 1992 relative à l’accueil des enfants porteurs du virus de l’immunodéficience humaine (VIH) dans les établissements d’enseignement publics et privés sous contrat des premier et second degré : « Il apparaît souhaitable que pour ces enfants, l’école apporte son concours aux parents pour l’exécution des ordonnances médicales prescrivant un traitement par voie orale. C’est dans un climat d’échange et de confiance que les enseignants peuvent eux-mêmes donner, lorsque les familles le demandent et sur prescription du médecin, des médicaments à ces enfants en cours de traitement.

Le protocole de soins et d’urgence signé par le médecin traitant doit être adressé au médecin de l’Education nationale.

Il appartient au médecin traitant et prescripteur, en liaison avec le médecin de l’Education nationale, de décider si la prise d’un médicament même en cas d’urgence nécessite exclusivement l’intervention d’un auxiliaire médical ou d’un médecin au regard notamment des précisions apportées par la circulaire du ministère de l’emploi et de la solidarité (DGS-DAS) n°99-320 du 4 juin 1999 relative à la distribution de médicaments.

En situation d’urgence, s’agissant d’une maladie chronique à risque vital immédiat ou pour certaines pathologies et dans le cas où le protocole de soins d’urgence établi conjointement par le médecin traitant prescripteur et le médecin de l’Education nationale, préconise une injection d’un traitement médicamenteux, celle-ci doit pouvoir être pratiquée à tout moment selon les instructions médicales précises reprises dans le projet d’accueil individualisé. Ces cas exceptionnels et subordonnés à une situation d’urgence, doivent conduire les adultes de la communauté scolaire à tout mettre en œuvre pour que le traitement injectable puissent être administré en attendant l’arrivée des secours ; ils doivent être strictement définis par le protocole de soins d’urgence dont l’un des enjeux est de prévoir toute assistance adéquate à l’élève en situation de danger.

S’agissant des problèmes de responsabilité qui peuvent se poser dans ce domaine, l’enseignant bénéficiera, en l’espèce, et sous réserve de l’appréciation souveraine des tribunaux, du régime particulier de substitution de responsabilité prévu par l’article 2 de la loi du 5 avril 1937 qui dispose que dans tous les cas ou la responsabilité des membres de l’enseignement public est engagée à la suite ou à l’occasion d’un fait dommageable commis soit par les enfants ou jeunes qui leur sont confiés en raison de leurs foncions, soit à ces enfants ou jeunes gens dans les mêmes conditions, la responsabilité de l’Etat sera substituée à celle desdits membres de l’enseignement qui ne pourront jamais être mis en cause devant les tribunaux civils par la victime ou ses représentants » ou du régime de droit commun de la responsabilité administrative pour défaut d’organisation de service ou mauvais fonctionnement de service.

Il n’est pas souhaitable, sauf à titre tout à fait exceptionnel, qu’à la demande de la famille, l’enseignant ou un membre de l’équipe éducative administre un traitement sous une autre forme que la voie orale ou inhalée. En tout état de cause la décision d’administrer un traitement médical à un élève est laissée à l’appréciation de l’enseignant ou du chef d’établissement, en coordination avec le médecin de l’Education nationale.

Vous ferez appel, dans le cas de soins relevant de professionnels de la santé, au médecin ou à l’infirmière du service de promotion de la santé en faveur des élèves pour qu’ils recherchent en liaison avec le médecin traitant et la famille les solutions possibles. Dans les établissements du second degré, lorsque la présence d’une infirmière est assurée, il lui appartiendra de dispenser dans la limite des dispositions prévues par le décret n°93-345 du 15 mars 1993 les soins nécessités par l’état de santé de l’enfant ou de l’adolescent. Des dispositions particulières pourront aussi être prévues dans le cadre de l’organisation de la médecine de soins mise en place par les établissements.

Le respect du secret médical est une obligation générale et absolue qui s’impose aux médecins et aux infirmières. Il importe, par ailleurs, dans l’intérêt même de l’enfant, de rappeler l’obligation de discrétion professionnelle dont tous les personnels de la communauté scolaire doivent faire preuve pour tous les faits ou informations relatifs à la santé de l’enfant. Toutefois, le secret médical ne doit pas empêcher de déterminer avec l’équipe éducative les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l’élève.

Pour cette raison, lorsque la maladie dont souffre l’élève le nécessite, et à la demande expresse des familles, l’ensemble des dispositions et informations contenues dans le projet d’accueil individualisé concernant l’élève lors de son admission à l’école, à l’exception de celles couvertes par le secret médical, contenues dans un pli cacheté, devra être porté à la connaissance de la communauté éducative et mis en œuvre par celle-ci. La décision de révéler des informations couvertes par le secret médical à certains membres de la communauté éducative, qui assisteraient les personnels de santé plus particulièrement, ou auraient un rôle prééminent dans la mission d’accueil et d’intégration de l’enfant, appartiendra en tout état de cause au médecin de l’éducation nationale qui veillera alors à rappeler à ces personnes l’obligation de secret qui s’attache à ces informations.

2. Les soins d’urgence

Dans tous les cas, qu’il s’agisse des écoles du premier degré ou des établissements secondaires :

Il est nécessaire que chaque école ou établissement dispose :

d’une ligne téléphonique permettant de contacter le S.A.M.U

La mise en place d’une liaison téléphonique rapide avec un médecin ou un service d’urgences médicales est en effet une mesure très importante. L’absence de dispositions nécessaires pour permettre d’alerter rapidement les secours serait en effet susceptible, lorsqu’elle aurait pour conséquence de retarder l’arrivée des secours et de porter ainsi un préjudice à la victime, d’être retenu comme élément constitutif des incriminations de mise en danger de la vie d’autrui ou de non assistance à personne en danger.

Pour les écoles, l’installation, l’entretien et le fonctionnement d’un équipement téléphonique relèvent de la responsabilité de la commune.

d’une mallette contenant les médicaments nécessaires. Cette mallette doit être équipée comme une trousse de premiers secours avec en supplément les médicaments particuliers des élèves souffrant de pathologies, et non comme une pharmacie à usage intérieur, tel que le conçoit le code de la santé publique aux articles L.595-1 à L.595-11.

Il y a lieu de prévoir, par ailleurs, l’organisation des premiers soins en cas d’incident, d’accident ou de manifestations aiguës de la maladie.

Lorsque la maladie évolue par crises ou par accès, il sera établi, dès la demande d’accueil, un protocole d’intervention décrivant : les signes d’appel, les symptômes, les mesures à prendre pour assurer la mise en sécurité de l’enfant, les médecins à joindre, les permanences téléphoniques accessibles et les éléments d’information à fournir aux services d’urgence pour une compréhension efficace du problème.

Ce protocole signé par le médecin traitant sera inclus dans le projet d’accueil individualisé.

S’agissant des urgences médicales, il vous est rappelé qu’il existe dans chaque département un S.A.M.U. (Service d’Aide Médicale Urgente) joignable 24 heures sur 24 sur la quasi-totalité du territoire par le numéro d’appel « 15 » (voir aussi l’annexe 5 pour les numéros d’appel du S.A.M.U. des départements ne disposant pas « 15 »).

D’une manière générale, les directeurs d’école et chefs d’établissement, en liaison avec les personnels du service de promotion de la santé, doivent prendre contact systématiquement avec le S.A.M.U. en compsant le numéro de téléphone « 15 » pour connaître ses responsables et se faire connaître.

L’appel du « 15 », en cas d’urgence ou après avoir tenté en vain de contacter le médecin de l’élève, met en relation avec un médecin régulateur qui, sans délai, aide à évaluer la gravité de la situation, donne son avis et des conseils pour prendre les mesures d’urgence et, selon le cas, dépêche un véhicule de réanimation ou envoie une ambulance pour le transport vers un centre hospitalier.

Le médecin de l’Education nationale ou l’infirmier(e), s’ils sont présents, dispense les soins et traitements nécessités par l’état de santé de l’enfant ou de l’adolescent dans la limite, pour l’infirmier(e), des dispositions prévues par le décret n°93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier, des dispositions particulières pourront aussi être prévues dans le cadre de l’organisation de la médecine de soins mise en place par les établissements.

S’agissant des écoles primaires et conformément à la note de service n°87-288 du 25 septembre 1987, c’est à l’instituteur qu’il appartient de demander l’intervention d’urgence des services compétents (S.A.M.U., pompiers, police-secours…). A cet effet, les écoles devront disposer des moyens nécessaires (ligne téléphonique notamment).

Pour le second degré, ces mesures s’inscriront dans le cadre du dispositif mis en place par les établissements en application de la circulaire n°86-144 du 20 mars 1986, qui précise que les modalités d’organisation de la médecine de soins dans les établissements relèvent de la compétence et de la responsabilité des chefs d’établissement.

Il appartient aux chefs d’établissement de soumettre à leur conseil d’administration, compétent pur délibérer sur toutes questions ayant trait aux domaines sanitaire et social et à la sécurité, l’organisation qui lui paraîtra de nature à répondre le mieux aux besoins des élèves et personnels de leur établissement, des risques encourus, de l’environnement médical et hospitalier, du contexte géographique et économique, des possibilités de transports, etc. Tous contacts pourront être pris au préalable avec les municipalités, notamment pour connaître les dispositifs qu’elles auraient pu mettre en place en matière de service d’urgence et auxquels les établissements pourraient avoir recours.

Par ailleurs, vous êtes invités à développer des actions de formation aux premiers secours.

3. Les aménagements pédagogiques

D’une manière générale dans le domaine pédagogique, un élève atteint de troubles de la santé devra être considéré de la même manière que ses camarades en bonne santé. C’est là l’objectif central du processus d’intégration.

Cependant, chaque fois que les difficultés de santé spécifiques d’un enfant ou d’un adolescent contraindront l’enseignant à dispenser cet élève de telle ou telle séquence pédagogique, il sera nécessaire de trouver, avec l’aide de l’équipe éducative, le dispositif qui permettra de faire bénéficier ce dernier de toutes les compensations nécessaires.

Ce sera particulièrement le cas pendant les périodes d’hospitalisation ou de maintien à domicile. Tout devra être mis en œuvre pour assurer à l’élève une réelle continuité de sa scolarité. Les structures de scolarisation hospitalière, les organismes habilités à apporter un soutien éducatif, le C.N.E.D. (cf. annexe 4) seront des auxiliaires précieux pour atteindre de manière adaptée cet objectif essentiel. On recherchera toujours à éviter une rupture brutale et prolongée et à préparer le retour à l’école, au collège ou au lycée conformément à la circulaire n°98-151 du 17 juillet 1998 relative à l’assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.

Quelques affections de reference

Cette liste indicative n’est pas limitative

- Affection métabolique héréditaire

- Affection respiratoire chronique

- Allergie

- Anaphylaxie non alimentaire

- Arthrite chronique juvénile

- Asthme et autres

- Cancer

- Cardiopathie

- Diabète

- Drépanocytose

- Epilepsie

- Greffe de moelle et autre greffe (transplantation d’organe)

- Hémophilie

- Insuffisance rénale

- Intolérance alimentaire

- Leucémie

- Maladie de Crohn

- Mucoviscidose

- Myopathie et autres maladies dégénératives

- Syndrome d’immunodéficience humaine

PROTOCOLE