CONSULTATION ET SUIVI INFIRMIER

ESSAI CYSTAGON OROPUR

Odile Chen, Georgette Bohron Caprice

Infirmières en néphrologie pédiatrique,

Service du Professeur P. Niaudet, Hôpital Necker-Enfants Malades, France

 

Depuis 2 ans que la consultation infirmière a commencé, nous nous sommes vite aperçues que les patients pré ados, adolescents et jeunes adultes atteints de cystinose (transplanté « tr, » ou non) étaient à risque de non observance.

Non observance pour les prises quotidiennes de Cystagon™ et de la mise de collyre de cystéamine.

Pour certains le refus de poursuivre est total, bien que connaissant certain risque (cécité)

L’abandon est décidé souvent après avoir entendu des réflexions au sujet de leur mauvaise haleine.

« J’ai arrêté le jour où la meilleure de mes camarades m’a dit que je puais de la bouche ».

Pour d’autres adolescents l’abandon est progressif et non dit.

Pour l’un d’entre eux : c’est le plombier qui a découvert des amas de gélules empêchant la chasse d’eau de fonctionner !!!.

Pour une autre les parents ont  trouvé de la poudre suspecte autour de la poubelle : l’enfant vidait les gélules avant de les avaler !

Depuis longtemps, lors des consultations les médecins leur conseillaient d’utiliser des spray bucco pharyngés, des chewing-gums  ou des pastilles mentholées, essayés par quelques uns mais reconnus sans grande efficacité.

L’Oropur™ gélules à base de persil conseillé aux grands fumeurs et aux personnes souffrants de mauvaise haleine est rarement acheté. Le coût mensuel étant d’environ 38 euros et non remboursé par la sécurité sociale.

Le projet d’en faire l’essai dans le service était ancien mais n’avait pu se réaliser faute de structure et de moyens. C’est donc grâce à une aide financière extérieure que nous avons pu commencer le test en janvier 2002.

Avec les médecins de consultation nous avons rédigé : un questionnaire de satisfaction s’étalant sur quatre semaines, une liste de patients potentiels établie : comprenant des patients âgés de 6 à 20 ans.

10 TR  3 non TR (14 ans 15 ans et 6 ans et demi).

5 boites d’Oropur™ sont données à chacun pour une durée de un mois. Il leur est conseillé à tous de prendre 2 gélules à chaque prise de Cystagon™. Le questionnaire rempli chaque semaine  nous est rendu lors d’une consultation ou posté (Sachant que les médecins et nous étions disponibles pour répondre à leurs questions, leurs attentes).

En parallèle la surveillance des taux de cystéamine intra leucocytaire est faite en consultation

Huit questionnaires sur treize donnés sont revenus. Aucun des patients n’avait pris de l’Oropur™ avant cet essai.

Un seul a parlé de contrainte supplémentaire.

L’enfant de 6,5 ans n’a pas pu suivre le test trop de comprimés à prendre, (plus de trente gélules et comprimés par jour).A noter que les patients transplantés ont un traitement moins lourd en comparaison des non transplantés.

Les horaires de prises de Cystagon™ sont à peu près identiques pour tous, la dose : 50 mg /kg / J, 6h 12h 18h 23h.

Certains d’eux mêmes ont réduit leurs prises et sont passés à trois fois jour, 8h, 12h, 20h

Un autre a choisit : 7h, 20h, 2h du matin (horaire qui paraît étonnant dans sa régularité !)

L’Oropur™ est pris aux mêmes heures que le Cystagon™ (effet meilleur) certains n’en prennent pas le soir pour « économiser ».

RESULTAT

1ere semaine

L’AMELIORATION DE L’HALEINE

1.       Légère pour 6 patients

1.       « géniale » pour un.

1.       Aucune amélioration pour un.

 

IMPRESSION PERSONNELLE

1.       Amélioration de l’haleine lorsque le duo OROPUR CYSTAGON est pris en mangeant Mieux que tous les autres produits.

IMPRESSION DE L’ENTOURAGE

1.       Variable »pas de remarque »

1.       Pas d’amélioration

1.       Bonne impression

 

2ème semaine

HALEINE

1.       Amélioration nette.

2.       Pour 4 d’entre eux l’amélioration est ressentie à ce moment là.

IMPRESSION PERSONNELLE

1.  « Moins de goût au fond de la gorge »

IMPRESSION DE L’ENTOURAGE

1.         Amélioration notée pour plusieurs.

 

3ième semaine

HALEINE

1.       Amélioration nette.

IMPRESSION PERSONNELLE

1.       « Pas de goût particulier lorsque les comprimés sont pris en mangeant.

IMPRESSION DE L’ENTOURAGE

1.         Odeur de Cystagon™ atténuée

2.         Meilleure haleine

3.         Nette amélioration

4.         Amélioration constatée au bout de 3 semaines

 

 

4ième semaine

HALEINE

1.            Amélioration

IMPRESSION PERSONNELLE

1.         De temps en temps goût dans la bouche

IMPRESSION DE L’ENTOURAGE

1.         Meilleure haleine

2.         Nette amélioration

 

CONTRAINTE

1.         6 sur 8 réponses

2.         Pour cinq patients : « au contraire ça aide »

3.         Pour un patient : oui

 

CONCLUSION

 

Pour nous cet essai a été un vrai succès, il a incité les patients à bien prendre leur traitement même ceux non inclus. Il  nous a permis  de revoir certains d’entre eux et parfois leurs parents. Certains se sont engagés à faire le test avec enthousiasme, d’autres ont posés de nombreuses questions :

Combien allons nous être ?

Une quinzaine répondions nous. Ce qui devait leur rappeler qu’ils n’étaient pas seul atteints de cette maladie

Ce qu’ils ressentent tous est à peu près identique. Ce qui les différencient : le soutien familial, l’aide dans la scolarité et dans l’acquisition d’un métier. L’affirmation de soi est nécessaire pour le bon suivi du traitement ; il n’est pas toujours évident pour les parents de les guider vers l’autonomie. Pour certains de ceux-ci : »il est assez grand, il doit gérer seul son traitement ».

Lorsque la demande est faite trop tôt l’adolescent aura du mal à respecter les heures de prises. Il finira par « tricher » et prendra irrégulièrement son traitement, par lassitude voire déprime ?

Un des patients (hors étude) de trente ans dit : « c'est ma femme qui  me prépare mon traitement pour la semaine, j'avale tous les comprimés et ne peux te dire  avec exactitude la posologie de chacun » ! ! ! A rappeler que sa mère faisait déjà la même chose avant sa femme.

Il arrive que des patients après avoir discutés avec nous se réactivent à mettre plus régulièrement le contraignant collyre à garder au frais.

Pour la poursuite de la prise d’Oropur™ quelques patients ayant fait le test sont prêts à l’acheter en pharmacie.

D’autres sont réticents à cause de son coût, manque de moyens pécuniaires.

Nous réfléchissons ensemble actuellement aux moyens de fournir aux plus démunis, ce supplément qui leur faciliterait la vie de tous les jours, les inciterait à prendre régulièrement le traitement.