Cystinose

Mieux nous connaître, faire avancer la recherche, espérer de nouveaux traitements... Tous nous y pensons mais ne savons pas toujours quoi faire.

En 2009 la Fondation de la Recherche sur la Cystinose  "Cystinosis Research Foundation (CRF) ", fondation américaine, a choisi de proposer à chacun de s'enregistrer dans un même registre mondial ouvert aux chercheurs des différents pays : le CCIR "Cure Cystinosis International Registry" . En Français "Registre International pour traiter la cystinose"

Pour les patients, le CCIR est une occasion de s'impliquer dans la recherche. Celle-ci permettra de développer et tester de nouvelles thérapies et de développer un remède pour la cystinose.

Le registre permettra de relier les intervenants autour de la cystinose - les scientifiques, chercheurs, cliniciens, entreprises pharmaceutiques, les patients et les familles - et de leur fournir les ressources qui, jusqu'alors, n'ont jamais été disponibles en un seul endroit.

Le CCIR est le seul registre mondial complet de cystinose. Le but et l'objectif du CCIR est de parvenir à développer un registre mondial pour la communauté cystinotique, ce qui augmentera la capacité de la communauté à s’entraider via une meilleure communication et un partage de l'information et, ce faisant, aider les milliers de personnes touchées par la cystinose. Entre autres choses, le CCIR est une plaque tournante pour les informations actuelles concernant les essais cliniques et études de la cystinose.
A partir du lien ci-dessous toute l'information concernant ce registre et le mode d'emploi pour s'y inscrire sont en français.