Liens et Contacts

Liens vers les sites d’associations et d’entreprises

L’AIRG (Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques) est la principale structure officielle représentant la cystinose en France, ainsi que plusieurs autres néphropathies d’origine génétique.

Site en français

Le Cystinosis Central est la source officielle d’information sur la cystinose. Il est principalement alimenté par les chercheurs de l’Université de Californie – San Diego, l’un des plus gros pôle en matière de recherche sur la cystinose.

Site en anglais

Royaume-Uni

Australie

Mexique

Irlande

Pays-Bas

Allemagne

La Cystinosis Foundation est l’une des deux grandes associations américaines de patients atteints de cystinose. Grâce aux conférences internationales auxquelles elle a collaboré, plusieurs associations se sont créées dans plusieurs pays du monde ce qui facilite l’information au près des médecins et le soutien aux familles.

Site en anglais

Le CRN (Cystinosis Research Network) est la deuxième grande association américaine de patients. Elle se consacre à la collecte de fonds pour financer la recherche sur la cystinose dans le but de trouver une thérapie définitive pour cette maladie.

Site en anglais

CystinosisUK est une nouvelle association de patients au Royaume-Uni qui se consacre largement à la recherche de fonds pour financer la recherche sur la cystinose.

Site en anglais

L’association VML est une association française regroupant plusieurs maladies lysosomales.

Site en français

Mylan Labs, Inc. sont les laboratoires qui développent le Cystagon™.

Site en anglais

Orphan-Europe est une organisation qui, entre autre, distribue le Cystagon à travers l‘Europe, le Moyen-Orient, l’Australie et depuis plus récemment, en Afrique du Sud.

Site en français

ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.