DEVENIR SOCIO-PROFESSIONNEL DES PATIENTS ATTEINTS DE CYSTINOSE

G.Guest, M.J. Tête

Service de Néphrologie pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants-Malades, Paris, France

Nous rapportons ici une série de 38 patients atteints de cystinose suivis à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

Vingt-trois enfants âgés de 4 à 19 ans ayant eu une prise en charge précoce en milieu néphrologique pédiatrique spécialisé sont suivis dans notre service. Tous sont scolarisés en établissement maternel, primaire ou secondaire standard. Aucun ne suit une scolarité en milieu spécialisé. Huit ont un niveau scolaire strictement normal, adapté à l’âge. Quinze ont un à deux ans de retard avec quelques difficultés scolaires.

Quinze patients, 3 filles, 12 garçons nés après 1975 sont maintenant âgés de plus de 20 ans. Trois n’ont obtenu aucune formation professionnelle, ils ont poursuivi leur scolarité jusqu’au collège sans obtenir de diplôme. Un jeune homme travaille de façon intermittente grâce à l’intérim, les deux autres n’ont aucune activité professionnelle.

Deux ont obtenu un diplôme d’enseignement professionnel, CAP ou BEP : l’un poursuit ses études, l’autre travaille à temps complet ayant créé sa propre entreprise de vente d’automobiles.

Dix ont obtenu leur baccalauréat (diplôme de fin d’études secondaires) à l’âge de 20 ans en moyenne :

Un travaille comme saisonnier en club de vacances ; six poursuivent des études supérieures (informatique, médecine, école d’ingénieur, communication, secrétariat, BTS) ;

Trois ont obtenu un diplôme de technicien supérieur (BAC + 2) et ont un emploi à temps complet.

Trois de ces patients vivent indépendamment de leur famille. Trois vivent en couple, mais deux d’entre eux habitent toujours dans le foyer parental n’ayant pas une autonomie financière totale.

Cette série montre une réussite scolaire et professionnelle tout à fait honorable, Ces jeunes patients ont poursuivi un cursus scolaire, universitaire et professionnel adapté. Leur scolarité est pour certains plus prolongée, la maladie chronique ayant entraîné des absences répétées.