ETRE MAMAN

Par Christine Panisset-Vellard

Etre maman d’un enfant atteint de cystinose, c’est d’abord être maman… comment résumer 24 ans en une page sans mentir, trahir, enjoliver ou minimiser les difficultés, accentuer les interrogations ou laisser croire que les réponses se sont imposées sans remise en question ? Pour moi, être maman, la première fois a été découvrir ce lien si spécial avec Anne-Claire chaque jour pendant la grossesse, à l’accouchement, pendant les tétées (si longues que je m’endormais), les bains, les babillements de ce bébé si éveillé, le bercement, le regard du papa… comme toutes les mamans du monde qui ont attendu leur premier enfant et découvrent force et fragilité, ressemblances et différences, douceur et confiance dans cette relation. Relation si spéciale, si nouvelle, parfois étrange (qui es-tu toi dont la vie dépend des adultes et qui les rend dépendants ?) qu’il faut partager avec d’autres qui si vite aiment cette nouvelle personne de quelques semaines, quelques mois.

Anne-Claire a commencé à être malade (otites, rhino-pharyngites), à ne plus grandir ni grossir assez vers l’âge de 8 mois. Les troubles ont été attribués à l’hiver lyonnais et au printemps, nous découvrîmes qu’elle urinait beaucoup. Nous n’avions pas de points de comparaison et c’est la nourrice qui la gardait qui nous a alertés. Examens, hospitalisations, déshydratations… attente du diagnostic. Elle avait un an quand je suis devenue maman d’un enfant atteint de cystinose.

Tout était pareil et tout est devenu différent. Je « découvrais » qu’en donnant la vie, j’avais donné une bonne option pour la mort et que celle-ci se rappelait à nous de la façon la plus injuste, la plus scandaleuse, la plus intolérable en menaçant la vie de notre enfant. La vie devait continuer, nous devions chercher les meilleures réponses aux questions posées. Nous avons eu la chance d’être infirmiers, de travailler dans un grand centre hospitalier où les médecins connaissaient la cystinose. Le diagnostic a été fait relativement rapidement ; dans l’intervalle (4 mois) les troubles avaient été corrigés et Anne-Claire recommençait à grandir, réapprenait à manger et à sourire. Peur et confiance mêlés, nous l’avons accompagnée sur son chemin de vie si particulier, très entourés de nos familles, de nos amis qui ont tous une tendresse particulière pour Anne-Claire. Nous avons attendu Cécile, sa petite sœur avec espoir et inquiétude et avons appris un nouveau rôle avec une enfant vive et tonique !

Nous nous sommes parfois trompés (en acceptant un séjour dans un home d’enfants pour qu’elle apprenne à avaler ses médicaments, séjour qu’elle a vécu comme un abandon), nous avons du souvent lutter avec ou contre le milieu hospitalier qui avait du mal à justifier son nom parfois. Nous y avons rencontré des imbéciles (comment oublier cette auxiliaire de puériculture qui la nuit lui enlevait son biberon pour qu’elle boive moins et urine moins alors qu’elle était en déshydratation avec un diabète rénal ?) mais aussi des saints, passionnés par leur travail et l’amélioration du sort des enfants confiés. L’école et ses instituteurs nous ont aidés à permettre une vie d’enfant « normale » avec ses voyages de classe où l’institutrice n’a pas dormi pendant 5 jours…car il fallait lever Anne-Claire à minuit et à 4h pour lui donner ses médicaments et la faire boire ! Aucun n’a jamais refusé les boissons nécessaires et chacun a considéré Anne-Claire comme une élève parmi les autres, peut-être un peu plus rêveuse et un peu plus allergique aux tables de multiplication…

Nous avons bénéficié des progrès des traitements (débuts de la CYSTEAMINE), de la meilleure connaissance de la maladie, de l’obligation de mener une vie normale pour Cécile pour que tout ne tourne pas autour de la maladie même si les traitements toutes les 4h, les contrôles à l’hôpital ne l’éloignaient jamais vraiment.

Est venu le temps de l’insuffisance rénale terminale et grâce aux chirurgiens formés à la greffe, à un don de rein d’enfant, le danger s’est écarté et la vie a repris meilleure qu’avant. Espoir et inquiétude toujours mêlés, nous avons choisi de vivre chaque jour pleinement pour éviter les remords, les « si j’avais su », « on aurait du ». Tous les cadeaux qui nous ont été donnés nous devions les rendre à chacun en essayant de faire de notre vie quelque chose d’utile aux autres.

Nous avons découvert la Cystinosis Foundation aux Etats-Unis et y avons rencontré des familles qui essayaient de s’aider pour vaincre les problèmes auxquels le système de santé les confrontaient.

Les soucis de santé de Cécile nous ont aidés à lui mieux manifester notre attention car elle a pu être parfois jalouse de celle portée à Anne-Claire « pourquoi je ne vais pas à l’hôpital moi ? ».

Etre maman de 2 enfants si différents, c’est accompagner chacun sur sa route avec respect en les aidant à se connaître et à s’apprécier dans leurs différences. Etre maman, c’est toujours être déconcertée par les choix de ses enfants, faciliter la liberté, c’est s’exposer à un usage inattendu.

Un jour Anne-Claire est allée très mal, elle n’a pas voulu dire pourquoi, après un mois d’hospitalisation et de traitements de cheval, elle a perdu son rein et a vécu un an de galère en dialyse. Elle était jeune étudiante à l’Université et cette année a été sans doute la plus dure de sa vie et vraisemblablement de la mienne. Elle a pu bénéficier d’une autre greffe qui lui permet maintenant de mener une vie d’étudiante en langues en Espagne puis en Angleterre. Elle sait que les choses sont précaires mais que chaque jour compte pour en faire quelque chose de beau, d’utile ou d’agréable pour soi et pour les autres. Elle sait qu’elle est aimée de façon inconditionnelle et qu’elle peut compter sur famille et amis pour continuer la route…pour toute sa vie et toute la mienne…

Qu’aurions-nous appris d’Anne-Claire si elle n’avait pas été atteinte de cystinose ? Qui aurait-elle été sans cystinose ? qu’aurions-nous vécu sans cela ? personne ne peut le dire mais je sais que nous avons sans doute perdu moins de temps pour découvrir l’essentiel, que la place donnée à l’amour et à l’amitié a sans doute été élargie du fait des difficultés rencontrées, que ma confiance en l’altruisme a été renforcée, que pour moi l’acceptation de la différence, d’autres rythmes a été facilitée par ce lien d’amour privilégié d’une mère avec ses enfants. Je les aime.