BANQUE INTERNATIONALE DE BASE DE DONNEES DE LA CYSTINOSE

Dr Essam Al-Sabban, MB, BCh, FRCPC, consultant pédiatre Néphrologue et directeur du Centre de Recherche

De l’Hôpital Spécialisé du Roi Faisal, Jeddah, Royaume d’Arabie Saoudite

Une banque internationale de base de données sur la cystinose a été créée au Centre de Recherche de l’Hôpital Spécialisé du Roi Faisal de Jeddah (Royaume d’Arabie Saoudite). Cette base de données vise à rassembler les informations concernant tous les patients souffrant de cystinose dans le monde et à tirer profit des publications sur cette pathologie et sur les stratégies thérapeutiques. Il s’agit par conséquent de favoriser la coopération entre les médecins traitant ces patients et de faciliter la collaboration dans les essais cliniques et les projets de recherche.

Un site Web aura pour objectif de faire connaître cette base de données. La page d’accueil, conçue de manière à y attirer toute personne intéressée, comportera des liens avec les principales pages du site. Le site fournira des informations générales sur la base de données, décrira la façon dont elle est conçue et les raisons de sa mise en place et retracera l’histoire de la maladie. Elle inclura des informations sur les patients, qui seront classés et identifiés par un code spécifique ainsi que par leurs sexe, numéro, âge, nationalité, ethnie, date d’inscription, adresse et autres données personnelles, ainsi que des informations sur leur médecin traitant. Un formulaire permettra les inscriptions en ligne. Les informations personnelles du patient seront envoyées directement à une adresse email particulière. En outre, un retour d’information sera envoyé par courrier électronique aux médecins afin d’obtenir leur accord ainsi que d’autres informations. Certains champs de la base de données disposeront d’une fonction de mise à jour afin de permettre la modification périodique de leur contenu. Un moteur de recherche simple pour la base de données sera à la disposition des utilisateurs autorisés, afin de leur permettre de s’y connecter au moyen d’un procédé sécurisé (nom d’utilisateur et mot de passe) et de bénéficier d’un accès à certaine informations protégées.

Le site Web comprendra également un formulaire d’inscription en ligne destiné aux adhésions, qui comportera des liens vers des adresses électroniques spécifiques. Les utilisateurs auront par ailleurs la possibilité de télécharger certaines informations présentes sur le site Web. Les adresses et coordonnées des médecins traitant des cas de cystinose dans le monde entier seront également disponibles.