ÂGRENSKA : UN CENTRE NATIONAL POUR LES MALADIES RARES EN SUÈDE

Anders Olauson, Directeur du Centre National pour Maladies Rares Âgrenska, Suède

Je m’appelle Anders Olauson et je suis le directeur d’un centre suédois nommé Centre de Ressources Ågrenska pour Maladies Rares. Je suis également l’ancien président d’EURORDIS.

Eurordis est une coordination d’associations d’acteurs et de patients pour les maladies rares à travers l’Europe. Eurordis compte aujourd’hui plus de 200 membres et touche plus de 2 000 associations de patients différentes en Europe. Cela signifie que nous nous exprimons au nom de plusieurs millions de personnes en Europe.

Ågrenska, centre national de recherche et de connaissances pour les maladies rares, est situé à Göteborg, en Suède.

L’académie d’Ågrenska organise diverses activités pour les enfants atteints de maladie rare ainsi que pour leurs familles.

Une semaine de Programme familial sur la cystinose a été organisée au cours de la deuxième semaine d’avril 2002. Dans ce Programme familial, les familles ont pu approfondir leurs connaissances sur les aspects médicaux, sociaux, éducatifs et psychologiques de cette affection.

Les familles d’enfants souffrant de cystinose du monde entier ont également été invitées à partager leur expérience et à participer au programme par l’intermédiaire du site Web d’Âgrenska.

À la même époque, Ågrenska a également invité plusieurs spécialistes internationaux de cette maladie à participer à un symposium d’une journée consacré à la cystinose. Ce symposium a couvert divers aspects de la cystinose, tels que le gène responsable de la cystinose, les méthodes de diagnostic, le syndrome de Fanconi, les manifestations oculaires et autres manifestations rénales, le traitement, les aspects sur le long terme, le diagnostic prénatal ainsi que les possibilités à venir.

Nous avons eu l’honneur d’accueillir le Dr. William Van’t Hoff, de Londres, en tant que conférencier principal du symposium. Comme beaucoup d’entre vous le savent déjà, le Dr van’t Hoff travaille avec des enfants atteints de cystinose depuis de nombreuses années et est également actif dans le domaine de la recherche. Les autres conférenciers étaient le professeur Flemming Skovby, de Köpenhamn, le Dr. Birgir Jakobsson, de Stockholm, et le Dr Sverker Hansson, de Göteborg.

L’histoire d’Ågrenska

L’île de Lilla Amundön, située au sud de Göteborg, sur la côte Ouest de la Suède, est un endroit magnifique, offrant au visiteur nombre de falaises, forêts et plages. Axel H. Ågren et sa femme Louise ont acheté l’île au début du 20^ème siècle. Plus tard, ils ont fait don de l’île et de fonds à l’hôpital pour enfants de Göteborg à la condition expresse qu’une maison de convalescence pour enfants y soit construite. L’inauguration a eu lieu en 1914.

Les débuts.

J’aimerais commencer par un autre point de vue : que se passe-t-il lorsqu’un enfant naît et que vous devenez parents ? Quelle importance accordons-nous à cette implication ?

Si l’enfant est en bonne santé, nos rencontres et interactions avec :

l’hôpital l’école

les organismes sociaux les situations familiales

n’engendrent que rarement le désespoir ou la frustration.

Mais lorsque votre enfant souffre d’une invalidité, quelle qu’elle soit, la situation est alors totalement différente.

Lorsque vous amenez votre enfant à…

l’hôpital l’école

les organismes sociaux les situations familiales

Ces raisons nous ont incité à inviter les institutions importantes suivantes ;

HSO Hôpital École

Dép. sociaux Conseil pour les arriérés mentaux Fondation Ågrenska

Tous ont convenu :

*qu’il était temps de créer un centre pour les familles d’enfants souffrant d’une invalidité

*que ce centre devrait être situé dans la maison de convalescence d’Âgrenska pour enfants malades

*que les maisons avaient besoin d’être restaurées.

Ensuite, le président du HSO, organisme qui chapeaute les associations de patients, s’est levé et a déclaré ; - Pour comprendre ce que signifie être le parent d’un enfant souffrant d’une invalidité, vous devez vous-même être le parent d’un enfant souffrant d’une invalidité.

Âgrenska a été créé avec cette déclaration à l’esprit : le 23 mai 1989, la Reine Silvia de Suède a inauguré une nouvelle fondation Ågrenska restaurée.

Le programme était composé de ;

*activités familiales

*service de répit

*éducation

*projets d’information

*recherche

Depuis 1989, nous comptons parmi nos visiteurs :

*Plus de 160 diagnostics

*Plus de 2 000 familles en visite

*Plus de 3 000 parents en visite

*Près de 2 400 enfants en visite atteints d’une maladie rare

*Près de 2 500 frères et sœurs

Alors, quels sont les résultats ? Que disent-ils ?

*Les parents se sentent ”normaux” pour la première fois

*La famille se sent dotée d’un certain pouvoir, par le simple fait de rencontrer d’autres personnes dans la même situation

*Les parents acquièrent de nouvelles connaissances, afin de mieux prendre soin de leur propre vie

*Les enfants souffrant de la maladie en rencontrent d’autres dans la même situation

*Les frères et sœurs rencontrent d’autres frères et sœurs

*Ils peuvent partager leur expérience avec des personnes qui les comprennent

*Ils se préoccupent des possibilités offertes plutôt que des problèmes

*Ils ont des contacts avec diverses autorités

Nous avons également été informés de l’existence de différences régionales touchant :

*au traitement

*à la façon d’envisager l’avenir

*au soutien économique et social

*à la façon dont ils avaient été traités par divers professionnels, institutions et membres de l’administration

Afin de savoir si Ågrenska avait un effet quelconque sur le besoin de soutien de la famille, nous avons demandé à l’Université de Göteborg et à l’institut d’économie de réaliser une étude.

La question était la suivante : - si la famille s’est adressée à Ågrenska, existe-t-il une différence dans le soutien qu’elle reçoit de la société ou continue-t-elle à recevoir le traitement normal/ordinaire ? En d’autres termes, - l’approche holistique permet-elle de réaliser une économie ?

La réponse a été la suivante ;

Coût annuel du traitement lorsque, après diagnostic, l’enfant bénéficie d’un traitement adapté, y compris par le biais de la participation au Programme familial d’Ågrenska – 13 000 SEK par an

Coût annuel du traitement lorsque, après diagnostic, l’enfant bénéficie UNIQUEMENT d’un traitement ordinaire – 35 000 SEK par an

Cela représente une économie potentielle de 350 millions de dollars par an pour la Suède. L’économie estimée pour l’Europe atteindrait près de 10 milliards de dollars.

Je considère qu’il s’agit là d’une preuve solide permettant d’affirmer qu’une politique holistique fait gagner de l’argent.

Les familles présentes au cours de la semaine de la cystinose étaient similaires à d’autres groupes. Ces familles étaient originaires de :

*Suède, 5 familles

*Finlande, 1 famille

*Norvège, 2 familles

*Danemark, 2 familles

Soit un total de 35 personnes, y compris les frères et sœurs et les enfants atteints de cystinose.

Par l’intermédiaire de notre site Web, des familles du monde entier ont également eu la possibilité de participer à ce programme.

Un compte rendu plus détaillé du résultat de cette semaine sera présenté lors de la conférence qui se tiendra en juin 2002.

La discussion relative aux problèmes de santé portera sur :

*l’importance cruciale des système de santé en matière d’économies ;

*les nouveaux progrès médicaux résultant de l’arrivée de la médecine génétique et des percées technologiques ;

*l’efficacité des systèmes de santé et

*la large variation des niveaux et des schémas des traitements.

Parallèlement, nous examinerons la façon dont le Programme familial d’Âgrenska a influé sur la famille dans son ensemble. L’intervention était-elle bonne ou mauvaise ? Pouvait-on remarquer une différence entre les parents et les frères et sœurs ?

Ma conclusion est la suivante, - La société, le gouvernement et nous mêmes, ne pouvons nous offrir le luxe de ne pas mettre de nouveaux moyens de soutien à la disposition des patients souffrant d’une maladie rare.

Par conséquent, Agrenska fait la proposition suivante ;

*des connaissances accrues pour les patients et les membres de leur famille les plus proches ;

*amélioration des contacts avec les diverses institutions ;

*amélioration des activités proposées par les différentes institutions, par exemple, l’hôpital, l’école, les services sociaux, etc., et

*adaptation des dernières connaissances médicales à d’autres domaines, tels que les implications pédagogiques.