ETRE MOI

Par Anne-Claire Panisset

Je m’appelle Anne-Claire et je viens d’avoir 24 ans. Je suis née avec une cystinose néphropathique infantile. J’ai été diagnostiquée vers l’âge d’un an et demi. Je n’ai pas beaucoup de souvenir de cette époque là. Je me souviens que je devais boire beaucoup, que je vomissais souvent. J’ai été hospitalisée plusieurs fois pour déshydratation.

La période la plus difficile a été d’apprendre à prendre la cystéamine, vers l’âge de deux ans, à cause de son goût immonde et des nausées qu’elle provoquait. Je n’ai que quelques rares souvenirs d’épisodes douloureux de moqueries à l’école soit à cause de la mauvaise odeur due à la cystéamine soit à cause de ma petite taille mais je crois pouvoir dire que j’ai grandi comme n’importe quel enfant en bonne santé avec peut être juste plus de difficultés avec les maths.

Vers l’âge de 11 ans, je suis arrivée au stade d’insuffisance rénale terminale. J’ai donc été inscrite sur une liste d’attente pour une greffe. En attendant, il m’était de plus en plus difficile d’aller à l’école à cause de la fatigue. Mon instituteur de CM2 pensait que j’étais à la limite de la débilité car, comme mon sang n’était plus nettoyé correctement par mes reins, il transportait moins d’oxygène donc mon cerveau et ma concentration étaient très ralentis. Ma maman m’a donc enseignée à la maison jusqu’à la greffe cette année là et m’a fait entrer en 6^ème.

La greffe est arrivée le 19 mars 1991 sans que je n’aie eu à dialyser. Tout a très bien marché et j’ai été sur pied en moins de quinze jours. Après cela, tout est reparti de plus belle j’ai rattrapé beaucoup de mon retard de croissance.

En 1993, le fait d’avoir pris connaissance de l’existence d’organisations telles que la Cystinosis Foundation m’a permis de réaliser que je n’étais pas seule et que d’autres rencontraient les mêmes difficultés que ma famille et moi. Cela a été important de pouvoir discuter avec des gens qui savaient ce par quoi nous étions passés et ce que nous vivons au quotidien. Il est toujours important pour moi de savoir que je peux communiquer avec des gens qui me comprennent.

J’ai fait une scolarité normale avec toujours de grosses difficultés dans les matières scientifiques, jusqu’à obtenir mon bac L.

Cette année-là, l’année du bac, a été très dure. Je suppose que c’est parce que je faisais ma crise d’adolescence. Je pensais que personne ne me comprenait, je ne supportais plus de me sentir différente à cause de tous les médicaments que je prenais et je suis tombée en dépression. J’ai arrêté de prendre mon traitement immuno-suppresseur et j’ai fait un rejet de mon greffon que j’ai perdu en juillet 1999. J’ai passé ma première année d’université en hémodialyse et cela a été la pire année de ma vie et la pire chose qu’il pouvait m’arriver. Je voulais dialyser la nuit pour pouvoir aller à la fac la journée mais j’étais trop fatiguée pour suivre mes études correctement. Les sessions de dialyse se passaient mal, c’était douloureux et épuisant. J’ai perdu 20 kilos cette année-là.

Je n’ai mesuré la grandeur de mon inconscience d’arrêter mon traitement qu’une fois qu’il a été trop tard.

Puis ma maman m’a donné un de ses reins. C’était comme si elle me donnait la vie une seconde fois et je ne la remercierai jamais assez pour ça. Depuis je profite de la vie à 100%.

L’an dernier, en 2002-2003, j’ai passé mon année de licence de Langues Etrangères Appliquées en Erasmus à Séville, en Espagne. Cette année, je vis à Liverpool au Royaume-Uni où j’espère passer mon bachelor d’anglais et espagnol.

Après ma première greffe, on m’a dit d’arrêter le cystagon car on ne savait pas quel effet il aurait sur le greffon. Mais quand il a été prouvé que ce médicament n’avait aucun effet néfaste sur le rein, il a été très difficile de le reprendre. Il m’a fallu 13 ans pour pouvoir m’y faire.

Aujourd’hui, je fais 1m55 et 60 kg, je ne connais toujours pas mes tables de multiplication par cœur, je dois porter des lunettes de soleil même quand la lumière n’est pas tellement forte mais je suis heureuse. J’ai toujours beaucoup de problèmes avec la première dose de cystagon du matin et je n’utilise pas les gouttes de cystéamine pour la photophobie mais c’est en projet. Je vis comme n’importe quelle personne de mon âge sauf que je suis entourée d’une famille et d’amis formidables qui m’aident à avancer dans la vie et à réaliser mes rêves. Je crois que pour tout ce que la cystinose nous a appris de difficile et de douloureux, la vie nous l’a rendu en force, volonté, complicité et avec la possibilité de faire la distinction entre ce qui est important et ce qui ne l’est pas.